박명희 한국호스피스완화의료학회 전 부회장(서울성모병원 호스피스완화의료센터 팀장)이 호스피스 병동에서 환자들과 명절 인사를 나누고 있다. 한국호스피스완화의료학회 제공 호스피스·완화의료는 말기 환자들도 ‘잘 살기 위해’ 시행하는 의료다. 더욱 본질적으론 좋은 죽음에 앞서 좋은 삶을 선택할 수 있도록 말기 환자와 함께하는 생명운동이자 문화운동이다. 한국호스피스완화의료학회는 호스피스·완화의료에 대한 여러 오해를 바로잡고 생명운동으로서의 문화와 인식을 확대하기 위한 노력의 일환으로 건강한겨레에 월 1회 칼럼을 기고한다. 편집자 주 ‘등불을 든 여인’ 크림전쟁 당시 야전병원에서 밤마다 등불을 들고 부상병들을 돌보며 감동을 주었던 영국의 간호사이자 통계학자인 플로렌스 나이팅게일, 그녀를 지칭하는 별명이다. 적막함과 어둠이 병자들 위에 길게 내려앉을 때면, 작은 등불을 손에 들고 순회를 돌고 있는 그들, 그들이 들고 있는 작은 등불은 환자들에게 작은 희망의 불빛이 되어 따뜻한 위로를 전한다. 호스피스병동의 간호사는 치료가 아닌 '돌봄'의 최전선에서 삶의 마무리를 돕는 전문가이다. 신체적 증상 조절, 정서적 지지, 그리고 가족의 애도 과정까지 동행하며, 환자가 존엄하고 평안한 마지막을 맞이하도록 돕는 역할을 수행한다. 일반 병동이 질병의 완치와 생명 연장을 향해 달린다면, 호스피스는 환자의 남은 삶의 질을 높이는 데 집중한다. 간호사는 극심한 통증과 호흡 곤란, 섬망 등 말기 환자에게 나타나는 다양한 증상을 세밀하게 관찰하고 조절하기 위해 등불을 든 여인처럼 낮이고 밤이고 수시로 환자를 살핀다. 약물 투여뿐만 아니라 마사지, 체위 변경 같은 안위 간호를 통해 환자가 고통 없이 평안하게 시간을 보낼 수 있도록 돕는다. “더 이상 치료가 어려울 것 같습니다 바다이야기 예시 종료 .” 담당 의료진으로부터 이런 이야기를 듣고 호스피스병동에 오는 환자들이 제일 먼저 만나는 사람은 호스피스 간호사이다. 어떤 이들은 막막함과 슬픔 가운데 찾아오기도 하고, 또 어떤 이들은 어디에서도 받아주는 곳이 없어서 어쩔 수 없는 심경으로 찾기도 한다. 가끔은 극심한 고통에도 제대로 치료받지 못해서 한참의 시간을 고통에 시달리다가 지친 상태로 찾아오는 경우도 있다. 몇 년 전 60대 위암 말기환자가 호스피스병동에 입원 후 환자복으로 갈아입으며 눈물을 쏟으셨던 기억이 떠오른다. 구토와 통증이 심해 응급실에 몇 번을 가도, 외래에 가도 병실이 없어서 입원하지 못해 입원 가방을 싸고 풀기를 반복했었노라고, 어떻게 해야 하나 막막하던 차에 호스피스 입원 연락을 받고 한달음에 왔다고 하시어 손을 잡고 “많이 힘드셨지요?” 했는데 주저앉으며 흐느껴 우셨다. 혼자 견뎌야 했던 외롭고 힘들었던 시간이 간호사가 내민 손의 온기와 공감의 말 한마디에 안도감이 들며 위로가 되었다고 하셨다. 호스피스병동의 간호사들은 이러한 삶의 마지막 여정을 동행하는 안내자이다. 치료가 어려운 말기환자도 그들이 필요로 하는 시기에, 원하는 곳에서 환대받을 수 있어야 한다. 게티이미지뱅크 삶의 마지막 자락에 있는 환자들은 건강한 우리네 삶에서는 너무나 당연한 것들이 아무리 애써도 이룰 수 없는 소망이 되기도 한다, 누워서 잠을 잘 수 있기를 바라는 환자, 시원한 물 한 컵 벌컥벌컥 마시고 싶은 환자, 엎드린 자세가 아니라 앉아서 밥을 먹고 싶은 환자... 이들의 너무나 당연한 소망들이 가능한 이루어질 수 있도록 호스피스 다학제팀은 열심히 협력하며, 그 협력을 위한 다학제팀과 환자, 가족과의 소통의 중심에 간호사들이 있다 온라인신천지 . 침대에 눕는 것조차 허락하지 않는 극심한 통증 때문에 밤새도록 처절하게 기대어 앉아 잠깐씩 눈을 붙이던 한 환자가 있었다. 통증은 인간의 존엄을 갉아먹고 가장 기본적인 수면마저 앗아간다. 밤새 고통으로 식은땀을 흘리는 그의 이마를 닦아주며 통증 조절과 함께 세심한 신체돌봄을 이어갔다. 마침내 약물이 몸에 맞고 통증이 가라앉아, 그가 며칠만에 침대에 편안히 등을 대고누워 깊은 잠에 빠져들었을 때의 그 감동을 잊지 못한다. 새벽 깨어난 그가 야윈 손으로 내 손을 꼭 잡으며 “선생님, 이제야 살 것 같아요. 고맙습니다.”라고 속삭이던 그 순간은 호스피스 간호사로서의 존재 이유를 다시금 일깨워 주었다. 완치가 아니라 환자가 당장 마주한 고통을 줄여 일상을 돌려주는 것이 호스피스의 진짜 ‘사명’이 아닐까? 호스피스병동에서 간호사는 의료진이기 전에 환자의 이야기를 들어주는 따뜻한 경청자이다. 죽음을 앞둔 환자가 느끼는 두려움, 분노, 슬픔을 공감하고, 그들이 지나온 삶의 가치를 존중하며 마음의 평화를 찾도록 돕는다. 때로는 가족 간의 갈등을 중재하거나 미처 하지 못한 화해와 작별의 순간을 돕는 조력자가 되기도 한다. 아직 어린 자녀를 둔 40대 가장은 자신의 아픔보다는 가족에 대한 걱정으로 밤새 잠을 이루지 못한다. 야간근무를 할 때면 종종 이렇게 육체적 고통보다 더한 마음의 무거운 짐 때문에 힘들어하는 환자들을 마주하게 된다. 그들에게 필요한 건 진통제나 수면제를 투여해주는 간호사보다 마음의 짐을 나누는 정서적, 영적 동반자가 아닐까? 그렇기에 오늘 밤도 호스피스 간호사의 밝걸음은 조심스럽기만 하다. 눈은 감고 있어도 수많은 생각으로 잠들지 못하는 환자들의 곁을 지키기 위해서다. 고된 투병 여정의 끝자락, 임종이 임박한 환자들은 혼자서는 돌아눕는 것도, 몸을 씻는 것도 모두 엄마의 손길이 필요한 어린아이와 같아진다 릴야마토 . 호흡이 멈춘 마지막 순간 그들의 인간으로서의 존엄함을 지켜주기 위해 호스피스 간호사는 마지막 손길을 펼친다. 간호사가 마주하고 있는 그는 환자이기 이전에 누군가의 남편이자 아들이며, 우리 사회의 일원으로서 열심히 살아온 한 인간이기에 그 모습으로 삶을 마무리할 수 있도록 깨끗이 닦아주고 환자복이 아닌 추억이 깃들어 있는 옷으로 갈아입혀 주며 가족들이 기억하는 환자의 마지막 사진 한 장이 평화롭고 편안하기를 바란다. 백 마디 말보다 따뜻한 수건 한 장으로 환자의 두려움을 달래고 병원이 아닌 집과 같은 온기를 전한다. 호스피스 간호사의 손길은 지상에서 환자가 느끼는 마지막 다정함일지 모른다. 2022년 국정감사에서 호스피스 관련해서 가장 이슈가 되었던 키워드는 ‘입원대기’였고, 그 무렵 한 일간지 헤드라인이 ‘당신의 마지막 대기번호는 몇 번일까?’였다. 핫한 맛집이나 유명 메이커 상품을 사기 위해 대기번호를 받고 줄을 서듯이 삶의 마지막 순간에도 대기를 해야 한다는 것이다. “환자는 극심한 고통을 호소하는데 병원은 더 해줄게 없다며 퇴원을 권해요. 호스피스 대기는 너무 긴데 어떻게 해야 할까요?” “엄마에게 남은 시간이 별로 없는데 한 달을 기다려야 한다고 해요. 대기가 짧은 곳은 어디인가요?” 치료가 어려운 말기환자도 그들이 필요로 하는 시기에, 원하는 곳에서 환대받을 수 있기를 희망해본다. 호스피스병동의 시간은 거꾸로 흐르지 않는다. 그곳의 간호사들은 질병을 고치는 치유자가 아니라, 삶의 마지막 여정을 동행하는 안내자이다. 그들을 편안하게 해주고, 그들의 이야기를 들어주는 간호사가 그 마지막 여정에 함께 있기를 소망해본다. 박명희 한국호스피스완화의료학회 전 부회장(서울성모병원 호스피스완화의료센터 팀장) 한국호스피스완화의료학회 제공 박명희 한국호스피스완화의료학회 전 부회장(서울성모병원 호스피스완화의료센터 팀장) 환자들과 명절 인사